El apoyo de una red de soporte socio emocional facilita el éxito del tratamiento en el cáncer infantil.
En nuestro país se diagnostican aproximadamente 1.300 casos de cáncer infantil por año. Cáncer infantil es una denominación genérica para un grupo grande de enfermedades de distinta evolución y pronóstico como leucemias, linfoma, tumores del sistema nervioso central, tumores óseos, etc.
Según datos del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y de la Sociedad Argentina de Pediatría, los tumores malignos ocupan el segundo lugar entre las causas de muerte de niños entre 5 y 14 años. La supervivencia en procesos oncológicos infantiles ha aumentado en los últimos años hasta situarse actualmente en el 70% global. Cabe señalar que el diagnóstico temprano, el acceso a un tratamiento adecuado, su cumplimiento en el tiempo correcto, un buen estado nutricional y el apoyo de una red de soporte socio-emocional son parte imprescindible de los factores que, en su conjunto, posibilitan el éxito de un tratamiento.
El enfoque multidisciplinario colabora en el éxito del tratamiento
En la actualidad, la curación de los niños enfermos de cáncer es posible. Se estima que al día de hoy 1 de cada 800 adultos jóvenes ha padecido cáncer en su infancia. Estos avances, señalados por el Comité sobre Aspectos Psicosociales en Oncología Pediátrica de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (S.I.O.P), hacen necesario un enfoque interdisciplinario de los cuidados, como acciones de soporte psicosocial desde el momento diagnóstico para asegurar la mejor calidad de vida para el paciente y para reducir los costos del tratamiento por estar la familia sostenida y contenida desde el inicio evitando malos entendidos, excesivas internaciones y complicaciones.
El soporte psicosocial forma parte del cuidado integral
Los tratamientos suponen enormes exigencias para los niños y sus familias ya que durante un lapso de tiempo prolongado la rutina familiar debe ser armada en función del hospital, sus horarios y los cuidados especiales del paciente. Las familias de los niños enfermos enfrentan desde el diagnóstico una crisis emocional ya que la enfermedad desafía la relación entre los padres, entre los hermanos y el equilibrio familiar. Por esta razón, se trabaja con el grupo familiar a fin de que entienda la enfermedad y la importancia de la adherencia al tratamiento, se los acompaña a lo largo de todo el tratamiento y diversas etapas del mismo, ambulatoriamente y durante las internaciones.
La responsabilidad acerca del tratamiento y cuidado general del paciente está a cargo del médico tratante. El soporte psicosocial forma parte del cuidado integral y asistencia al paciente, de modo que el médico tratante y el terapeuta trabajarán en forma coordinada y conjunta.
Beneficios del enfoque psicosocial
Al integrar a la familia como parte fundamental del éxito del tratamiento del cáncer infantil se logra favorecer que el ambiente institucional-hospitalario se transforme de amenazante y peligroso en familiar, agradable y respetuoso del niño, donde pueda jugar de acuerdo a su estado físico. Asimismo, se propicia la participación activa de la familia en el tratamiento, tanto de los padres para realizar los trámites necesarios para medicación y estudios, como del paciente en cuanto a colaboración y aceptación del tratamiento.
También se le presta apoyo como sostén y elaboración de las problemáticas familiares que genera la enfermedad, se modifica la actitud negativa frente al diagnóstico y tratamiento en positiva, se fomenta el establecimiento de vínculos solidarios entre padres que repercuten en el más adecuado manejo del tratamiento y se generar una mejor predisposición al tratamiento.
Por otra parte, abordar el tratamiento de la enfermedad desde un enfoque multidisciplinario posibilita una mayor confianza en el paciente y en los padres acerca de su rol fundamental en el cuidado del hijo. Establecer una sólida “alianza terapéutica” permite que todos los involucrados tengan un mismo objetivo: curar el cáncer y minimizar sus efectos secundarios, tanto médicos como psicológicos, que evite los malos entendidos, los miedos, los prejuicios, la desconfianza acerca del tratamiento y el pronóstico.
Igualmente, provee los recursos adecuados al paciente y su familia como son juego, material didáctico informativo, reuniones de padres y apoyo para los procedimientos; previene trastornos físicos y emocionales para el seguimiento diario/continuo.
Otros aspectos positivos del abordaje interdisciplinario son:
• Previene la emergencia de síntomas emocionales durante o a posteriori de las internaciones y/o tratamiento.
• Acoge favorablemente el deseo de curación o mejoría del paciente.
• Favorece que la familia se constituya en un recurso propiciador de confianza y protección para el niño.
• Recuerda que los padres fragilizados por la experiencia dolorosa de tener un hijo seriamente enfermo pueden adoptar actitudes tanto de cooperaci6n como de enfrentamiento y que éstas están motivadas por la situación misma
• Reconoce como persona-niño al paciente, tomando en cuenta su curiosidad, sus necesidades y sus espacios.
• Establece una relación personal con presentación de quién es quién en el equipo de salud y reconocimiento de los lugares institucionales.
• Posibilita que el niño sea activo protagonista en la experiencia, brindándole información honesta y adecuada, mediante recursos acordes a su edad.
• Atiende a lo que el paciente requiera para lograr el mayor bienestar posible a lo largo del tratamiento de su enfermedad.
• Da a cada paciente la guía y el soporte necesario para retomar y establecer su autonomía luego de los retrocesos y restricciones que ocurren durante el tratamiento, a medida que este lo va permitiendo.
• Refuerza los aspectos sanos del niño y sus padres que colaboran a la curación y al transcurrir en la institución sin dificultades con el equipo de salud.
• Previene sentimientos de fracaso y de culpa en los padres, como depresión, angustia, expresiones agresivas, de rebeldía o de negación, confusiones que se agravan por dificultades laborales, económicas y cansancio.
• Acompaña y orienta a los padres para que puedan comprender y/o preguntar acerca del diagnóstico y tratamiento y puedan sostener a su hijo enfermo.
• Sostiene a los padres para que logren superar la crisis del diagnóstico inicial y puedan sostener a su hijo adecuadamente.
Acerca del Instituto de Oncología del Hospital Alemán
En el Instituto de Oncología del Hospital Alemán nos importa cuidar a nuestros pacientes de modo integral respondiendo a todas sus necesidades con la mayor dedicación y profesionalismo porque sabemos que el cáncer es una enfermedad que afecta nuestro cuerpo, nuestra mente, nuestras emociones y también a nuestros seres queridos. Médicos clínicos, nutricionistas, kinesiólogos, especialistas en cuidados paliativos y psico-oncólogos brindan una atención y un cuidado integral a cada paciente, respondiendo y atendiendo a cada síntoma y dificultad que pueda surgir a lo largo del tratamiento oncológico. El Instituto está diseñado para acompañar al paciente y su familia paso a paso, durante todo el tratamiento curativo y paliativo, maximizando los beneficios del tratamiento y enfocándose en optimizar la calidad de vida durante la enfermedad. www.hospitalaleman.org.ar
Datos Dra. María Angélica Fernández Barbieri (MN 65074) Servicio de Clínica Pediátrica del Hospital Alemán / Hemato-Oncologíax
